ウイリアムス症候群について話す


この電子メールはアメリカのウイリアムス症候群に関するメーリングリストに投稿さ れたものです。御本人の許可を頂いて紹介します。

（１９９８年５月）

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みなさん、こんにちは。私は ジュリー・ページ（Julie Page）です。２６才の息子 のトニー（Tony）がウイリアムス症候群です。ウイリアムス症候群について、何をどのよう に話すかについて私の考えを述べたいと思います。私にはもう一人、フリップ（Flip)とい う２９才の息子がいます。二人の子供たちを育てている間、トニーがこの症候群を持ってい ることやトニーの才能と欠点について、私たちは常にオープンに話し合っていました。ごく 自然に始めたことです。私たちは全員何らかの才能と欠点を併せ持っています。近所の子供 たちがトニーのことを「知恵遅れ（retarded）」と呼び始めたときには、私は近所の子供全 員を集めて座り込み、この言葉の持つ意味や私たち全員何らかの欠点（遅れている部分）を 持っていること等について話し合いました。それ以後、近所の子供たちはトニーと打ち解け、 フリップは弟のことをいつも誇りに思っていました。

実際、成人したフリップは、弟にハンディキャップがあることで得ることが非常に多 いと言っています。フリップは、トニーの外向的な性格が幸いしてとても多くの友人いるこ とを知っています。それもあって、フリップは他人が自分をどう見ているかについてあれこ れ悩むことをやめようと決心したようです。トニーのように！！

時が経つに連れ、二人の息子達はお互いを認め合い、お互いの才能や天分に対して尊 敬し合うようになりました。トニーはウイリアムス症候群であることに慣れ、楽しめるよう になってきました。否定的な意味合いで直接自分に対して言われさえしなければ、「発達遅 滞（retarded）」という言葉に対しても困惑することはなくなりました。「60 Minutes」 のような報道番組で話し合われている場合であれば、彼はその言葉を議論の一部として受け 入れることができます。

長々と書きすぎたようですが、私のお話が少しでも役に立てばと思います。このよう なことについてオープンに話し合うと言うことは、私たちの家庭ではとても普通のことだ感 じています。

読んでいただいてありがとうございました。

親愛なるジュリー・ページ（Julie Page）より

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