ついに病名がわかった：32年もかかって



アメリカのウィリアムズ症候群協会(WSA)の会報に掲載されていた記事です。

（２００２年５月）

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Finally A Diagnoses ...
And It Only Took 32 Years!

By Jane Huck
"Heart to Heart", Volume 19 Number 1, January 2002, Page 20

今でもまだ信じられません。32年も経ってから息子のダグラス（Douglas）の「診断名がない症候群」が何であるかを知るなんて。すばらしいホ―ムページを開設し、私の求めに応じてすぐに資料を送っていただいたことにとても感謝しています。

子羊農場（Lambs Farm）で働くキャサリン・ノーリン（Catherine Norlin：イリノイ州のウィリアムズ症候群成人部の代表）が書いて前回のニュースレターに掲載されていた手記のお蔭で私たちの謎が解けました。

夫と私は、息子が通っているミッドランド養護学校（Midland School, North Beach, NJ)で寄宿施設設立委員会に参加しています。2年前ミルウォーキーに行く機会があり、そこで子羊農場を訪問してそこの設備やプログラムについていろいろな人の話を聞きました。お蔭でメーリングリストに参加できて、水曜日に届いた秋季号に載っていたキャサリンの記事が目にとまりました。

記事を読み終えてこちらのホームページを訪れてみたら、そこで自分の息子を「発見」しました。出生時の低体重・学童期に体重が増えないこと・乳児期の不機嫌さ・6ヶ月頃にかかった2か所のヘルニア・聴覚過敏症・筋肉の低緊張・脊椎前湾・骨融合症・小歯症・歯列矯正が必要な不整咬合・視力が悪い（atnblyopia）・片眼の斜視（手術で回復）・過度のなれなれしさ・社会的な人格（謙遜することなく自分で「好意の王国大使」を名乗っています）・学習障害（読む能力は5年生レベル、算数はまったくだめ）・発達遅滞などです。我が目を疑いました。画面に表示されている内容はまさしく息子のことでした。「Facts about Williams Syndrome」というタイトルの記事をダウンロードして、その最初のページを子どもに見せて「これは誰のこと？」と聞くと、「ぼく」と答えました。

ウィリアムズ症候群は遺伝子病ですがその原因は遺伝ではないことがわかって長年の悩みから解放されました。私の娘も長い間同じことを心配し、家族を持つ準備ができた時には遺伝相談に行こうと考えていました。

この情報をダグと同じ学校に通っている子どもを持つ2人の母親に知らせたところ、その子どもたちもやはりウィリアムズ症候群でした。その方たちからも近いうちに連絡があると思います。

ダグは養護学校を21才で卒業し、ミッドランドスクールの卒業生などを対象にした就労プログラムに参加していました。Woolworthで5年間働き、その後近所のマクドナルドで働き初めて5年になります。私たちが住んでいる地域にはすばらしい交通費援助プログラムや社会/余暇プログラムがあるので、ダグはいつも出歩いています。ダグは私と再婚した夫と一緒に住んでいますが、州が行っている居住プログラム（グループホーム）の待機リストに入っているので、来年くらいには新しい生活を始めるでしょう。一方で、同じ学校に子どもを通わせていた親達のグループは、最初にこの学校の居住研究委員会で設計されて計画され、子羊農場やこの地域にもある介助付き成人向け居住施設のような共同体コンセプトを持った居住施設を作ろうと活動しています。まだまだ道半ばですが、実現させる希望を持っています。



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