ミッキーの幸せ
ウィリアムズ症候群の娘をお持ちのお母さんの手記です。ご自身が書いておられるブログから転載させていただきました。
（２００７年４月）
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我が家にはミッキー（愛称です。）という１９歳になるウイリアムス症候群の子どもがいます。
ミッキーはとても素直で優しい娘です。生まれて一ヶ月で先天性の心臓疾患があることがわかり、発育発達ともに遅く、いろいろ心配しました。２歳ではっきりとしたことがわかりました。「ウイリアムス症候群」と言う、聞いたこともない病名でした。その頃、私は、養護学校の教員をしていたのですが、そういう病名の子どもを見たことも、聞いたこともありませんでした。いろいろ調べてみると、知的な遅れがあると言うことがわかり、それが一番のショックでした。発育発達が遅いと言うことで、「何かある」と、ある程度覚悟はしていたものの自分の子どもに知的障害があるとわかったことは、何よりも辛いことでした。その後、私は転勤希望を出し、養護学校から離れました。先生方が親のことを悪く言っていたりすると、まるで自分が言われているようで、とても嫌だったし、「自分もそういう子どもがいるから、お母さん達と同じ気持ちよ」、と言えるほど強くなかったからです。そしていつも教員としての私より、親としての意識の方が強くなり、養護学校の子どもを見ているのが辛くなったからでした。
仕事も何度か辞めようと思いましたが、ちょうど夫が病気をしたりして、先のことも心配ですから続けていくことにしました。私が仕事をしている間、ミッキーは私の実家の祖父母が見てくれました。ボイタ法の訓練やＳＴの所にも通いました。おじいちゃんがボイタ法を覚え、日に何回も訓練をしてくれたお陰か、ようやく２歳半で歩くことができました。言葉も遅く、２歳くらいで、パパママ、じーちゃん、ばーちゃん、３歳でようやく２語文「ワンワンいた」くらいでした。４歳の頃はアンパンマンが大好きで、アンパンマンのキャラクターはだいたい覚え、そばにいる人に「アンパンマン書いて」「ジャムおじさん書いて」と次々に絵を描いてくれるようお願いしていました。そんな訳で、父や母だけでなく、祖父母もみんなアンパンマンのキャラクターの絵が上手に描けるようになりました。
ミッキーは小学校の６年間を、地元の小学校の普通学級で過ごしました。もちろん勉強はお客さまでしたが、みんなの中にいることが大好きで、お友達や、先生に恵まれたからです。特に５．６年時の先生はすばらしかった。「この子は普通学級で勉強はついて行けないけど、この子がいることはみんなのためになるし、私に任せて下さい」と…。本当にその言葉どおりの通りの２年間でした。卒業式は涙、涙でした。今でも、街でお友達と会うと、「ミッキー」って、声をかけてくれます。その後中学は特殊学級で過ごし、高校は隣県の私立の養護学校に（寮に入って）通っています。小学校の卒業式に、同じ学年の方全員にお礼とともに、配った手紙があります。
６年生の保護者の皆様へ
六年前の四月、この子が本当に普通学級でいいのだろうかと言うたくさんの不安を抱えながらも、駄目だったら特殊学級に移ろうという思いで、○○小学校の門をくぐりました。それから六年間、毎年進級の度に悩みましたが、ミッキーは学校が大好きで、先生が大好きで、お友達が大好きで、嬉しそうに通学しているのを見ていると、親として踏み切るとこどができずに、今日まで来てしまいました。いつも授業参観にいくと、申し訳ない思いで身を小さくして、我が子の様子を見ていました。ミッキーがいることで皆さんの学習の妨げにはならないだろうか？また、他のお母さんになんて言われるだろうと心配でした。そこには、皆さんに助けられながら、とても嬉しそうにみんなの中にいる娘がいました。
本当に六年間ご迷惑のかけどうしだったと思います。それでも心の広い保護者の皆様から、迷惑だから…などと言うことや、そんな噂さも耳にしたことはありませんでした。「いつもミッキーちゃん頑張っているね！」「○○が、できるようになったね。」とありがたい励ましのお言葉をかけて頂きました。また、ミッキーがいることで心が育ったというもったいない言葉まで頂きました。心が育ったのはミッキーの方です。私が悩んでいる時など、決まって、「お母さんどうしたの？元気ないね。」と、声をかけてくれるのはミッキーだけでした。本当にいじめとは無縁でした。そして、まわりの皆さんが、ミッキーを暖かく育ててくださいました。
先生にも、お友達にも恵まれ、いろいろなことができるようになりました。何もわからない一年生でしたが、一人で通学できるようになったこと、一番驚いたのは二年生で九九を全部覚えたこと。発表会では、合奏の指揮をさせてもらったこと。高学年では、がんばりノートや、ファイトノートを作っていただき何冊にもなったこと。宿泊学習では登山ができたこと。そして笛が吹けるようになって、鼓笛隊パレードに参加できたこと。運動会で騎馬戦に出たり、みんなと走ることができたこと。もっともっとたくさんあります。どうせできないのだからと諦めがちで努力の足りない母親の私でしたが、ミッキーが何かできるようになることで、いつも励まされてきたように思います。すばらしい先生方、優しいお友達に恵まれて、ミッキーにとって一生のかけがえのない宝物になりました。今ここに、皆さんと一緒に卒業を迎えることができますこと、本当にありがたい思いでいっぱいです。これも、保護者の皆様の愛情とご理解の御陰と深く感謝しております。
これから、ミッキーは皆さんと違う道を行くことになりますが、今後ともよろしくお願い申し上げます。末筆になりましたが、皆様のご健康とご多幸をお祈り申し上げ、お礼の言葉とさせていただきます。
ミッキーは小さい頃から、とても優しい子でした。大人が喧嘩したり、怒鳴っている声を聞くのが大嫌いで、自分が叱られている訳でもないのに、涙をいっぱいためていました。平和が大好き、のんびりゆったり、音楽大好きの癒し系です。母が落ち込んでいる時など、真っ先に気づき、さりげなく「お母さんどうしたの？元気ないね？」と見透かされてしまいます。昔は、どうしてこんな子どもが生まれたのだろうとか？健常に産んであげなくてごめんねって、ばかり思っていたけれど…。今は違います。この子はの私のところにある使命を持って、生まれてきたのだろうと思っています。そして、それは私自身が生まれる前に自分で決めてきたのだと…（宗教ではありませんよ）子ども時代から独身時代までのほほんと過ごしてきた自分が少しは強くなり、今の自分があるのだと…。思えるようになりました。
今日、「ミッキーの幸せってなにかな〜」と聞いてみたら、「う〜ん、一言じゃ言えないけど、家族と一緒にいることかな〜。」って、「じゃ〜、寮に入ってること辛くない？」「お友達がたくさんいるから、大丈夫楽しいよ」と、答えてくれました。学校の寮ではみんなの人気者で周りにはいつもたくさんのお友達が集まっているようです。
Ｉ ｌｏｖｅ ミッキー。ミッキーマウスが大好き。氷川きよしが大、大、大好きのミッキーをこれからもよろしく！！
以上私のブログに掲載したものです。ミッキーのこれからに不安はたくさんありますが、心優しく、家族思いのミッキーを温かく見守って行きたいと思っています。
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