これまでの子育てについて



2017年9月17日に北里大学相模原キャンパスで開催された「ウィリアムズ症候群の理解と支援」という勉強会のシンポジウムで杉本がインタビューに答えた時のレジメです。

(２０１７年９月)

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1. WSの診断を受けてから将来について不安に思ったこと。またどのようにそれを受け止めたか。その時印象に残った支援内容（医療や福祉サービスあるいは他のWSの家族との交流など）
   • 前提：1989年生まれで診断を受けたのは1991年なので、まだ遺伝子の原因だとは分かっていなかった（1993年に7q11.23の欠失が同定された）。
   • 医学論文には、「軽度から中程度の知的障害」とか「知能指数は60程度」と書かれているが、それからわかることは「何かが欠けている」ことだけであり、どのように成長するか（どこにどのような凸凹があるのか、世間話ができるのか？　電車や自転車には乗れるのか？等）はわからない
   • なるようになる（なるようにしかならない）と考えた
   • 療育センター（北九州市や千葉市）には通った。地域によってサポートにかなり差がある
   • 幼児の医療費は無料（北九州市など）だった。
   • 年上（10代、青年、成人）の患者には会ったことがないので、「先が見えない」不安感に（今でも年上の患者に会うことは少ない）。どのように成長するかは先輩に会って実際に見る・話すことに尽きる
   
   
2. 幼児期の様子の様子や感じていたこと・印象に残ったこと（授業、友人関係、兄弟との関係、日常生活、好きだったこと　支援の有無や内容などについてなど）
   • 同年代とは遊べない（年上から気を使ってもらうか、年下と対等に）、真の友達はできない
   • 根拠のない自信家。「他の子と同じことができる」と思っている節がある一方で、できないことを悩むことはないように見える。
   • ピアノを習わせたり（途中であきらめた）、障害児教育の専門家（千葉大学）に会って話を聞いたりしたが、特別な支援は受けていない
   • 何かに挑戦して失敗する（痛い思いをする、つらい経験をする、いやな思い出になる）と、その記憶のために極度に再チャレンジをいやがる。何か新しいことをさせるときには、失敗させない工夫が必要。
   
   
3. 小学校、中学校生活での様子の様子や感じていたこと・印象に残ったこと・支援内容（授業、友人関係、生活、習い事　好きだったこと　支援の有無や内容などについてなど）
   • （幼児期と変わらず）同年代とは遊べないこともあり、大人と交わりたがる。真の友達はできない。
   • 根気が続かず、興味が移ろいやすい。学校帰りに友達と遊ぶ約束をしても、他に楽しそうなこと（TV、ゲーム）などに気をとられると、約束など二の次
   • 学校や地域では、誰とでもあいさつや話をするので、人気者になる
   • 兄とはうまくいかない。性格が違いすぎる、弟は人気者なので、兄は「＊＊＊の兄」とみられることをいやがる。
   • 授業にはついていけなくなる。でも、英語、筆算、漢字、などはそこそこ（小学生高学年レベル）にはなる。
   • 根拠のない自信家であることは、変わらず。中学のころからは、自分が障害者であることは認識しているようだが、「つらい」とか「悲しい」とかは思っていないように感じる。
   • 行動半径が広がるとともに迷子になるようになった。小学校高学年になると問題はない。
   • 中学校（高等専修学校も）がインクルージョン教育を行っているところで、健常児と行動したり、社会生活（図書館やマックに行く、電車に乗って町に行く）の経験を積めたことがよかった。親が一緒にいると、どうしても先回りしてやってしまう。
   • 三重大学主催の音楽キャンプに中学一年から今年まで15年以上通い続けている。他人の配慮、期待されたことを実現するための努力、成功体験、友人を作る、など良いことが多かった。
   
   
4. 就労について考え始めた時期について感じたこと、印象に残ったこと
   • 中学校を選ぶときに、最終的に就労支援をしっかりやってくれるところを選んだ。結果、公立ではなく私立に
   • 根気・几帳面さ・器用さを必要とすることは苦手（封筒への資料封入など）
   
   
5. 就労を行い始めて、感じたこと、印象に残ったこと
   • 前提：障害者雇用（一般就労、正社員）でフルタイム（週5日、一日6時間）勤務
   • 「がまんする、挨拶できる、決められたことを守る」が重要
   • 就労先につながるには、学校などの専門的支援が必須。個人で動いても限界がある。建前（支援）と実態は乖離している。学校と企業で就職を決め、形式だけハローワークを経由するなど。
   
   
6. 親元を離れることについて考え始めた時期、どのように動いたか。
   • 高校のころから。ウィリアムズ症候群で２年先輩の友人が、高校の時からグループホームに入っていたこと、高校の同級生が卒業・就労と同時に寮に入ったことなどから。
   • 高校の同級生が入った通勤寮（東京都の事業の一環）を見学（2016年）し、2017年6月からに入寮（テレビ番組撮影に背中を押されて）中。
   
   
7. 現在将来のことで悩んでいること。
   • グループホーム等への移行（通勤寮にいられるのは最長３年）。
   • 生活費は、給与＋障害者年金でなんとかなりそう。今のところは将来に向けてほとんどを貯金している。厚生年金も少ないながら出るはず（現在加入して給与の中から払っている）
   
   
8. 最後に，同じように悩んでいる親御さんに伝えたいこと，など
   • この道の「先輩」と会い、話を聞き、参考にすることが一番
   • 「人と交流することが好き」な子ども（人）なので、家族や家庭を離れてもやっていける。ただし、「根拠のない自信家」であること（空気が読めない、自分中心に物事を考える、ひにくやたとえ話がわからない、他人に正義を求める）は成人しても変わらないので注意が必要。
   • 地域との交流（障害者サポート団体、NPO、地方公共団体など）
   • 子供が成長した時には、親の会などの集まりに時々顔を出して、後進のための灯台、つまりこの道の「先輩」になってほしい。

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