日常生活の裏にあるもの



アメリカのウィリアムズ症候群協会(WSA)の会報に掲載されていた記事です。

（２００５年５月）

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Behind the Scenes

By Jeff Isensee
"Heart to Heart", Volume 22 Number 1, March 2005, Page 21

　僕の名前はジェフです。これからみなさんに障害があるこどもの日常生活の裏側をご覧に入れます。

　ぼくの人生には良いことがあります。それがどんなものかこれからお話します。一番目は音楽が好きなことです。とにかく音楽が好きなんです。音楽なしでは一日だって生きていられません。音楽がない日があったとしたら、とても悲しくなるでしょう。別のいいことは、「なかよし」なことです。仲良くすることが好きなのです。もし僕がこの障害を持っていなければ、なかよしでも人を好きにもならなかったでしょう。僕は家族と一番なかがいいです。おばさんのジュディ（Judy）は僕にとって特別な人です。彼女と話していると、僕達はまるで母親と息子のように見えます。

　ぼくの人生には悪いこともあります。悪いことのひとつは学校でいじめられることです。みなさんは僕が学校でいじめられることにうんざりしていると思われることでしょう。そう思う日もあります。4年生の時には毎日いじめられました。いやになりました。ぼくの障害についてもうひとつのいやなことは、ストレスと不安感です。長い長いつらい一日が終わった後、夜になるといつもストレスがたまり不安になります。例えば、バンドのコンサートの時には、控え室にずっと閉じ込められるので頭にきて神経質になります。好きな人はいないと思いますが、特にぼくは嫌いです。少しでもはやく家族に会いたいのですが、最後の演奏が終わるまで開放してくれないので会いに行けません。コンサートを聴くこともできないので余計にストレスがたまります。

　障害はあるこどもの日常生活の裏側への旅はいかがでしたか？　これで僕の人生には良いことも悪いこともあることがお判りになったことでしょう。それではまた。ジェフ・アイセンシーでした。



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