掃除機をかけずにはいられない少年：稀少病によって少年は家の掃除を手伝うことが大好きになった



Boy who can't stop vacuuming: Rare condition means lad loves helping clean the house

Ben Rossington
Daily Mirror、19 Apr 2013



動物やペットが好きな子供がいるし、人形が気にいっている子どももいる。しかしレイン・ファウンテイン君（ Lane Fountain）は掃除機に首ったけだ。　その中でもヘンリーが得お気に入りである。

9歳の少年の情熱はウィリアムズ症候群という稀少遺伝子病に起因する。その病気は彼に優れた社会性も与えている彼の父親のマーク（Mark、34歳）は、「彼と同じ病気の人たちは特定の物に執着する傾向がありますが、レインの場合はそれが掃除機でした。小さい頃からとても気に入っていました」、と言う。

同じ年齢の子どもより遅かったが話し始めると同時に、ウィリアムズ症候群の特徴として彼はとても社交的で他人を喜ばせることが好きだった。

ある日母親がリビングルームに掃除機をかけているのを診た時、彼は自分でやってみようと思い立ち、それ以降ずっと自分で掃除を続けている。レインは17台もの家庭用掃除機を保有し、掃除機を使いたいときにはいつでも好きなだけ使うことが出来る。ヘンリー社製の何種類かの型式の掃除機以外に、ダイソン（Dyson）、バックス（Vax）、ジョージ（George）などの製品を自分の寝室に置いている。

彼は両親と一緒に掃除機屋さんに行くことも大好きである。地元のホテルが掃除機の機種を選定する際に支援をすることもある。エセックス州レイライ（ Rayleigh, Essex）に住んでいるマークは、「息子が何か良いことをしたときに店に連れて行くようにしています。それはまるでクラシックカーに見入っている老人をみているようです。」と付け加える。

「彼は細かいことを学び、全てのモデルや構造や製品番号などの違いと特徴を理解しています。彼の部屋は掃除機満ち溢れ、一部は庭においてあります。台数はもっと増えると思いますよ。というのも、最近はカーペットクリーナーに興味をひかれているからです。」

レインは、「僕は掃除が大好きで、毎日やっているよ。掃除機やカーペットクリーナーが大好きで、特にヘンリーがお気に入りだよ」と言う。

ウィリアムズ症候群は稀少染色体疾患で、大動脈が細くなる循環器系の疾患や学習障害などを引き起こす。それで、レインは、マークや母親のダニー・ウォルステンホルム（40歳）や専任の世話役や7歳の妹であるレイシー（Lacey）による定常的な支援を必要としている。

プロの写真家であるマークは、「執着に関して言えば、掃除機はとても都合のよい対象です。少なくともそれでいたずらをすることはありません。しかし、レインの兆候が危険につながるという深刻な面もあります。ウィリアムズ症候群の子どもたちは他人を疑うということを知らないのです。見知らぬ人や危険に対しての認識がありません。誰もが皆友達で、他人の悪い面を考えないのです。でも、レインを変えようとは思いません。彼は皆を愛していて、とても特別な存在なのです」、と言う。

最近レインはチャネル４の「ザ・ホテル」という番組に出た。番組ではデボン州トークゥエイ（Torquay, Devon）にあるグロスバナーホテル（Grosvenor Hotel）の修繕係が彼に部屋の掃除機のかけ方の仕方を教えた。その後スタッフはレインを呼び戻し、彼らが新しい掃除機を選定する手助けを頼んだ。ハウスキーピング長のサンドラ・モリス（Sandra Morris）は言います。「レインにいろいろな掃除機の試験を頼みました。彼以外にこの仕事の適任者はいません。」

マークはウィリアムズ症候群に対する関心を呼び起こすために430マイルの徒歩イベントを行った。



（２０１３年４月）

目次に戻る