ウィリアムズ症候群の子どもを持つブラジル人家庭の生活の質



Quality of life of Brazilian families who have children with Williams syndrome.

Pereira RCM(1), Apis A(1), Dos Santos TR(1), de Avo LRDS(1)(2), Pilotto RF(3), Germano CMR(1)(2), Melo DG(1)(2).
Author information:
(1)Departamento de Medicina, 67828Universidade Federal de Sao Carlos (UFSCar), Brasil.
(2)457193Instituto Nacional de Genetica Medica Populacional, INAGEMP, Brasil.
(3)Departamento de Genetica, 28122Universidade Federal do Parana (UFPR), Brasil.
J Intellect Disabil. 2022 May 11:17446295221079583. doi: 10.1177/17446295221079583. Online ahead of print.

ウィリアムズ症候群の子どもを持つブラジル人の72家族における家庭の生活の質(family quality of life (FQoL))を横断的かつ記述的に調査する。ウィリアムズ症候群は希少遺伝子疾患であり、ほとんどの患者が軽度から中等度の知的障害を伴う。社会人口統計学的かつ臨床的データフォーマットとビーチセンター家族の生活の質の尺度(Beach Center FQoL Scale)を用いてデータを収集した。家庭の生活の質の総合スコアは3.90±0.45であり、満足度を考慮した限界値を4ポイント下回った。家族としては、家族間の相互作用(4.11±0.57)、子育て(4.07±0.42)、生涯関連のサポート(3.94±0.62)の分野でより満足を感じている一方で、家族の感情(3.49±0.73)、身体的／物資的幸福(3.73±0.74)分野では満足度が低い。両親の学歴、子どもの心疾患、日常生活における活動の自律性が家庭の生活の質の総合スコアの分散の24.5%を説明する。家族の負担を軽減することを目的として家族の感情や身体的／物資的幸福を改善するためには計測することが必要である。子どもの心疾患の状態を監視し、日常生活における活動の自立を促進することも主要な手順である。

（２０２２年５月）



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