ウィリアムズ症候群の子どもと成人のケアに関して介護者が報告した障壁



Caregiver-reported barriers to care for children and adults with Williams Syndrome.

Barnhardt EW(1), Martens M(2), Andridge R(3), Walton J(4).
Author information:
(1)Section of Developmental and Behavioral Pediatrics, Nationwide Children's Hospital, 380 Butterfly Gardens Drive, Columbus, OH, USA. Elizabeth.Barnhardt@nationwidechildrens.org.
(2)Department of Psychology, Nationwide Children's Hospital, 380 Butterfly Gardens Drive, Columbus, OH, USA.
(3)Division of Biostatistics, The Ohio State University College of Public Health, 242 Cunz Hall, Columbus, OH, USA.
(4)Section of Developmental and Behavioral Pediatrics, Department of Pediatrics, and Mailman Center for Child Development, University of Miami Miller School of Medicine, and Holtz Children's Hospital, The Ohio State University College of Public Health, Jackson Health System, Miami, FL, USA.
J Community Genet. 2024 May 22. doi: 10.1007/s12687-024-00707-w. Online ahead of print.

ウィリアムズ症候群の患者は、医学的、行動的、および教育的にさまざまな懸念を経験する可能性がある。この研究の主要な目的は、主にケアへの障壁アンケート(the Barriers to Care Questionnaire：BCQ)を使用して、ウィリアムズ症候群患者の医療への障壁を評価し、さまざまな人口統計学的要因がこれらの障壁と相関しているかどうかを評価することである。REDCap調査をウィリアムズ症候群協会研究登録簿を用いて配布した。米国に住むウィリアムズ症候群患者の介護者319人がBCQに回答した。BCQでは、スコアが低いほど、ケアへの障壁が高いことを示す。年齢が若いほど語用論とスキルのサブスケールの両方でスコアが低く、一方で、収入レベルが低いほど、さらにウィリアムズ症候群に精通した医療従事者までの距離が遠いほど、一貫してBCQの合計スコアが低かった。

【訳者注】

REDCap：米国Vanderbilt大学が開発したElectronic Data Capture (EDC) システムであり、Webブラウザ上でデータの収集及び管理が実施できるシステムである。

（２０２４年５月）



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