皮肉な事ですが、先天的な知的障害児の両親はベストの医療を求めて、子どもの成 長する何年もの間多くの時間を費やす一方、我々同じ親は子どもがほぼ間違いなくその寿 命を縮める事になるライフスタイルを送ることを容認して、親の責任を事実上だいなしに してしまっています。いわゆる、寿命を縮めるもの−太り過ぎ−についてお話しましょう。

体重と知的障害：

太り過ぎは特にコレステロールと心臓病を引き起こすものとして一般の大人の世界 では知られていますが、知的障害者にはさらに大きな問題となります。第一に障害者の多 くは、安定的で十分肉体を動かすような仕事についていません。また、スポーツにおいて も十分な技術をもっておらず、座ったままのライフスタイルを送る事でさらに体重の増加 が加速されます。第二に太り過ぎは、一般に否定的な型にはまった知的障害者として、世 間の「やせるべき」社会の中で組み合わされてしまいます。


知的障害者の太り過ぎる傾向は、生理学上・心理学上の理由があるかもしれません。 ウイリアムス症候群の子どもの経験からのみ言えば、WSの子は幼児期によく食べる事が 難しく幼少期は「育ちが遅い」といえます。思春期までは食べる事にきむずかしいのです。 結果として親はその痩せた子どもに対して、絶え間無く、何でも食べれるだけ食べさせる 事を求める傾向にあります。


思春期には、特に女性の場合変化が始まります。第一に体の面で、すぐに身長が上 限まで達し、他の成長も横並びで発達するでしょう。第二にホルモンの変化で思春期には、 特定の部分おしりの肉のようなところに脂肪が蓄積するような影響を与える傾向にありま す。最後に大人の世界のフラストレーションや、座りきりの生活を続けることや食事の機 会が、体重増加を加速させる事につながります。ところが10歳頃まで子どもは痩せて針金 のようなので、それが更に体重を増加させる事につながります。


「ちょっと待って」あなたは言うかもしれません。「あなたも私たちの多くが取り 憑かれている「痩せるべき」の固定観念に陥っているのではありませんか？」いや、私た ちは太り過ぎがいかに健康を損なわせ、寿命を縮めるかについてよく知っているだけなの です。先天的知的障害者が心臓病を併発していることも知っています。事実、WSは心雑 音や大動脈の欠陥など幼少期に早期発見されることにより、診断されることがしばしばで す。そのような子どもの親である私たちは適度な食生活や、日々定期的な運動をすること を子どもに教える大きな責任があります。

これらのことは単に責任という問題ではありません。知的障害者の保護者のプラン にマッチし、我々が死んだ後のために子どものために一生懸命準備しておくべき計画です。 知的障害者の親は他の親と異なり、自分たちの死後の子どもの福祉についてが我々の関心 事であるという事であるのがはっきりしているならば、子どもに適度に食べ定期的に運動 する事を習慣付ける事がより重要であります。にもかかわらず私たちは知的障害児の将来 計画のため何年も自分を犠牲にし、時には他の自立している子どもを無視さえしている事 に気づくかもしれません。そして太り過ぎた障害児が、十分に長く健康的な生活をエンジ ョイしていないかもしれない事に気づくでしょう。

私たちは子どもの「普通の」寿命を知るに十分な科学的根拠を持っていません。ダ ウン症候群の場合をとれば、かつてはダウン症の人は比較的寿命が短いと考えられていま した。現在その寿命は明らかに伸びています。WSでは35歳以上のWS症の人はそれが発 見され名づけられる前に生まれたため、情報さえ十分でありません。35歳以上のWSの人 はたくさんいるかもしれないが、その多くは恐らく診断やWSであることさえ知らされて いないのです。

今のところ成功している知的障害者のケースをご報告する前に、私の娘であり現在 体重問題をコントロールできているように見えるGloriaが、どのようにしているのか述べ たいと思います。彼女の成功はすばらしいものでは無く、彼女が死ぬくらいひどい自動車 事故に遭った結果でした。私は「ヨーヨー」ダイエッターで五年毎に極端な絶食療法をや っては、続く4年間減らした体重を戻すのに費やし若干プラスになるというものでした。 娘が私を改心させてくれる事を期待しています。


Gloriaは典型的な痩せたウイリアムスの子どもでした。しかし、十代の終わり頃彼 女は強制的に食べ始め、4ft10（125センチ）と小柄な身長の彼女は一時は156ポンド（70.8 キロ）にふくれあがりました。過去3年間に体重は108ポンド（49キロ）あたりとなり、 この2ヶ月間は100ポンド（45キロ）程度です。ライフスタイルや食事の習慣の中でこの 変化は家族で決めたダイエット計画から始まったものではなく、1991年10月の事故の結 果Gloriaが臀部の外科手術を受け、3ヶ月以上入院し車椅子生活を余儀なくされ、その後 3ヶ月歩行も制限されたためです。


事故の結果の一つとして、彼女の左足の筋肉が弱まり悪化したため、筋肉回復のた め厳しい体力的治療プログラムをする事になりました。彼女は発達した筋肉を見せる事に とりつかれ、治療プログラムが終了したあとも地域のヘルスクラブで足の運動を続けまし た。今日まで彼女はできる限り毎日1時間程度クラブへ通い続けています。

彼女の動機ですか？最初は体重を減らす事ではなく病院のリハビリ病棟にいる医者 を喜ばせるためでした。彼女は回復度を検査するために定期的に医者を訪れていました。 彼女のようなＷＳの人は喜ばせることが好きで、リハビリの医者を足がつよくなる運動を する事で喜ばせられるのなら、それがどんなに難しくてもその運動を続けていました。


その数年後、毎日２０分の退屈な足踏み機（私は5分間かろうじてできます）を日 課とする事で体重が減ってきていることがはっきりしてきました。一度それを私たちが誉 め始めると、体重を減らす事がいかに私たちを喜ばせるかがわかり、彼女は毎日何カロリ ー消費したか（足踏み機のコンピューターで表示される）と体重を報告しています。


わたしたちは、彼女に激励されました。ダイエットをより健康的なものに修正し始 め、家族全体が利益を享受することになりました。問題は彼女が見せたと同じように継続 的に決めた事をできるかという事ですが…。


私たちがまわりにいないとき、子どもがすぐにケアされたり監督下にないような時 何が起きるでしょうか？それは問題です。Gloriaが現在の日課を続ける前は、5〜10日間 程度町に行くときはいつも信頼できる人たちに彼女を預けていました。彼女は一日に約1 ポンドは太っていることを確信しました。彼女が15歳のある時、甘いお菓子や食べ物をフ リーザーにいれ鍵をかけておきましたが、彼女は鍵を壊し、お菓子を食べていました。ま たあるときは、私の財布を奪い、彼女の職場に休憩時間になると食べ物を売りに来るトラ ックから全部のお菓子を買ってしまいました。同じような事は施設にいる障害児の親は遭 遇します。体重は問題であり、コントロールする事が難しいものです。


現在 Gloriaは、毎日の運動と健康的な食事をとてもしっかり約束しているのでカロ リーは高いが栄養の少ない食品や甘いもの（適度に）はめったに口にしません。仕事の時 に友達と食べるのみで私たちとは食べません。彼女の驚くべき良い報告をもらって力がわ いてくるでしょう。風呂場の体重計が誘惑に対する彼女の抵抗を確証しています。


この習慣は彼女の振る舞いに深くしみこんでおり、われわれの励まし無くても続け られるでしょう。いつかは、私たちがいなくても生きていかなければならなくなるでしょ うから。しかし食事療法の思わぬ結果として、私たちもより健康的な生活を営むようにな ったため、知的障害児が遭遇する多くの問題に Gloria が打ち勝つよう手助けするため、 少し長生きできるようになったかもしれません。

はっきりと認識できる減量のための健康的な運動や食事を、教える事は簡単ではあ りません。意欲を失わせうるものでもあります。徐々に始めることがベストです、でも今 から始めましょう。がみがみしかったり悔しかったりすることは止めましょう。覚えてお いてください、知的障害児の多くはあなたがたに認めてもらいたがり、それを必要として いるのです。少なくとも家族の中でそれは心理学の作用のように思われます。多くの地域 はYMCAやヘルスクラブを持っています。それらは家族が会員になる価値が十分あります。 ふつう私と家内は交互にGloriaを連れて行き、自分の決まった運動をしています。やりま しょう。好きになるかもしれません。


習得しておくべきライフスタイルのもうひとつは、健康的な低カロリー食品です。 アメリカではカロリー、脂肪、他の栄養分の中身を食品にラベル表示する事が新たに義務 づけられ数年前よりも食品を賢く選ぶ事は容易になりました。今や好きなものは何でも食 べられます。しかし更に健康的になるため一人前の量を少なくし、十分なサラダを日に二 回取る事で補います。

単純には、このような文章を書く事で、私たちが説教しているようなライフスタイ ルを維持するよう自分にプレッシャーを与えている事は事実です。おそらく私たちの薦め を家族や知的障害児にためしてみるべきです。そして自分の文章を書くべきです。