イギリス人として初めてキャンプを訪れたときの体験談：

１９９６年９月、オランダのハーグに住む知人がビデオテープを送ってくれました。 そこには、最近放送されたドキュメンタリー番組が録画されており、オリバー・サックス氏 とウイリアムス症候群の子供や若者達のすばらしい才能が紹介されていました。そのビデオ が、私たちのその年の目標を決め、得難い経験を与えてくれました。その思い出は、半年経 ってこの手記を書いている今（１９９８年１月）でも目の前にあるかのように思い出され、 その恩恵は私や私の家族、そしてウイリアムス症候群を持っている息子のジョーに計り知れ ない恵みを与えてくれます。みなさんに知ってもらうために、記憶の中の思い出を書き留め たいと思いました。家族にとって、これまでで一番価値がある休暇だったと感じています。

ビデオ（後に、BBCでも放映されました）はすばらしい内容でした。両親だけでなく専 門家や興味を持ってくれる人たちにとって、ウイリアムス症候群の若者達のたぐいまれな才 能と障害を考えさせられるものでした。番組が終る頃には、何千マイルも離れたところにい る人たちと友達になれたように感じました。彼らの苦悩や喜びや悲しみ、そして障害を持っ た子供たちの才能の芽を見つけてあげようという彼らの確固たる信念を理解することがで きました。数多くの若者達がのびのびと楽しそうに音楽的才能を発揮するところを見ました。 通常、そのような才能は音楽のエリートだけが持っていると考えられてきたものです。才能 豊かな教師陣は、興味を失ったときは彼らを励まし、到達可能な高い目標を掲げて援助して いました。私たちは番組を通して、これが成功への道であることを確信し、番組の最後にビ デオを止めて住所を書き取りました。こうして、ベルボア・テラスを訪問するという決心を しました。アメリカへ行くのは初めてでした。

ベルボア・テラスは１９５４年にエンダ・シュワルツ（Edna Schwartz）によって創立 されました。若い女性に芸術を教えることを目的とした私立の夏季キャンプで、マサチュー セッツ州西部、タングルウッド（Tanglewood）音楽センターの近くのレノックス市にありま す。代表者はナンシー・ゴールドバーグ（Nancy Goldberg）で、ダイアン・ゴールドバー グ（Diane）が副代表です。私たちの知る限り、ベルボアはウイリアムス症候群の人々向け の唯一の夏季芸術音楽キャンプです。キャンプのアイデアは、シャロン・リベラ（Sharon Libera）がアメリカのウイリアムス症候群財団（WSF)の会合で提案しました。議長はハワー ド・レンホフ（Howard Lenhoff）でした。二人とも音楽的才能に恵まれたウイリアムス症 候群の子供がいます。一人はピアニストとクラリネット奏者のジョン・リベラ（John Libera）、 もう一人はソプラノ歌手とアコーデオン奏者のグロリア・レンホフ（Gloria Lenhoff）で す。まさにその会合の翌日、レンホフはベルボア・テラスのナンシー・ゴールドバーグに会 いました。一ヶ月後、両親達の代表がベルボア・テラスを訪問し、ナンシー・ゴールドバー グは、これまで聞いたことも無いような一週間のキャンプを１９９４年の夏に開催すること に同意しました。WSFの会長でありウイリアムス症候群協会（WSA)のボードメンバーでもあ ったレンホフは、WSAがWSFとともにキャンプを後援することを決め、WSAの会員達に参加 を呼びかけました。予想通り、４０家族が一週間の間子供たちを音楽漬けにするというその 提案に飛びつきました。


キャンプの最大の目標は、ウイリアムス症候群の人々に共通的に備わっている音楽的 能力を育て、キャンプを終えた後の音楽活動に対するアドバイスを行うことです。それまで に音楽教育を受けたかどうかに関係なく、キャンプ参加者全員にプロのインストラクターか らいろいろな機会が与えられます。例えば、ピアノ・声楽・ドラム・吹奏楽器・ギターなど のレッスン（毎日、個人やグループで行われる）・合奏・ソルフェージュ（耳のトレーニン グ）・音楽劇・モダンダンス・芸術です。さらに、自由に泳げる時間や水泳指導もあります。 最も重要なことは、ウイリアムス症候群の人たちが音楽への興味を発見し、友達を作り、楽 しい時間を持つための特別のキャンプだということです。スタッフとキャンパーの比率はほ ぼ１対１です。インストラクターは、能力や情熱やコミュニケーション能力や、特別のキャ ンパーと共に生活すること等への興味を考慮して注意深く選抜されています。カウンセラー 達はキャンプ期間中キャンパーと寝食を共にし、小さなグループ毎に教室へ案内します。

ベルボアのシャロン・リベラ（現在はキャンプのコーディネーター）に初めて連絡を 取ったその日のうちに、支援水準と組織が私たちの希望通りであることと、金銭的な面から も精神的な面からも価値あるのあるものだということがはっきりしました。私たちにはラス （Ruth）とジョーという２人の子供がいます。ラスは現在１５歳、ジョーはキャンプのとき は１３歳でした。他のウイリアムス症候群の子供たちと同じようにジョーは音楽好きで、特 にブルースにこっていました。驚くほどたくさんのブルースの演奏者や曲名を覚えています。 同じ趣味を持つ人たちがうらやむほどです。 演奏は好きではありませんが、ハーモニカは 上達しています。またベルボア・テラス以来ベースギターも始めました。ラスはとても歌が うまく、障害を持った若者達に興味を持っています。


開催地は演奏家としてのジョーにとっては理想的であり、妻（バーバラ；Barbara） と私（Bob）が寝起きし、昔からずっと知人だったと思えるような人たちと時間を過ごすに も最適でした。私の故郷、イギリスのダービー市にある Rhode Island Dinner という今回 の開催地にふさわしい名前のレストランで家族で夕食をしているときに、またとないこの休 暇をとることを決めました。その時まで、Martha's Vineyard やニューヨークやボストン やメイン州を訪問することになるとは考えてもいませんでした。地図を広げて、レノックス がどこにあるか探すこともしませんでした。４週間の夏休みの最後をこのサマーキャンプに 参加することに決め、飛行機の予約をしました。考えるだけわくわくしました。このことは 忘れられないでしょう。


私たちは到着した瞬間から歓迎され、すぐにキャンプに溶け込むことができました。 ジョーはあっという間に友達やカウンセラーのゲイブ(Gabe)とともに走り去ってしまいま した。ゲイブはキャンプ期間を通して24時間気を配って世話をしてくれました。非常に根 気のいる仕事ですが、ベッドルームの一人一人の要望をよく理解し、控えめな大人としてふ るまう技術を持っていました。彼はジョーにとって申し分の無い友達でした。ジョーはイギ リスで通常学級に通っているにもかかわらず、年相応の友達がいないことを考えさせられま した。ゲイブは完璧でした。ラスは他のキャンパーの姉とすぐに友達になり、次第にキャン プの一員になっていきました。私たちは、普通とは違った子供を持つことについて、いつ？ どうやって？ 何を？ 等々、いろいろ言いたいことがある両親たちと座って話しを始めまし た。アメリカ・カナダ・日本からきた両親達と、笑ったり、不思議がったり、心配したりし ました。また、世間が私たちの子供を理解してくれることにほっとしたりしました。


一週間の間にだんだんと調子が出てきました。キャンプの代表のナンシー・ゴールド バーグは、40人以上のキャンパー・スタッフ・子供たちをいとも簡単にうまくまとめてい ました。彼女の持つ高い期待や技術や献身によって、楽器・声楽・ダンス・演劇・リズム体 操や芸術の教師達が協力し、キャンパー達全員にとってこのキャンプが刺激的で価値がある ものになっています。ジョーは演奏嫌いを克服しはじめました。サックスの授業が気に入り、 数時間後に開催されたイブニングコンサートで初めてのソロ演奏を披露しました。規則正し い呼吸法は、内気さ（shyness：ウイリアムス症候群とは関係ないと思います）を克服する 助けにもなりました。その後、ベースギター（彼へのクリスマスプレゼントです）にも興味 を示すようになりました。彼は音楽劇もリズム体操教室も楽しみました。私は、ジョーが音 楽に聞き入っていることに気がついていました。リラックスしている時間であり、彼はどち らかと言うと落ち着いた人だとわかりました。しばしば彼は音楽を聴いたり、本をぱらぱら をめくったりしています。リズム体操を楽しんでいたとしても驚くことではありませんが、 たった一つ問題があるとすれば、イギリスではこのような教育を受け続ける手段が無いこと です。ジョーは泳ぐこともできたし、励ましを受けることを喜んでいました。そして最も苦 手な「芸術」をやり通すことができました。彼はその匂いと手触りが嫌いでしたが、粘土細 工と絵画制作をやりとげたのです。


私の表現力では、この場所のすばらしい雰囲気やここでの達成感を描き出すことがで きません。一週間の間、何もできないと考えられていた若者達の成功体験を、観客として見 続けました。特別のイベントが毎晩開催されました。キャンプファイアーと歌、キャンパー とゲストの音楽家やスタッフによるリサイタル、毎晩の演奏やイベントに疲れたはずの最後 の夜には、息を飲むような南太平洋のコスチュームと振り付けによるキャンパー達の出し物 がありました。最後の演技。成長した豊かな才能。若者と両親達の自信。たくさんの押さえ 切れない感情。これが「ベルボア・テラス：アメリカの誇り」なのです


キャンプの近くにあるタングルウッドでは本格的な音楽祭が開かれます。キャンプの 前半、意欲的なキャンパー達は、アンドレ・プレビン（Andre Previn）率いるボストン交響 楽団のモーツアルト交響曲４０番のリハーサルを見に行きました。普通なら元気いっぱいな 一団が、リハーサルの間中静かに熱心に聞き入っていました。あるキャンパーは演奏にたい へん感動し、感激しすぎたため退席しなければいけませんでした。その後も仲間達の演奏に 対する彼女の感受性には感心するものがありました。忘れることができない思い出です。

１９９８年８月に、このキャンプはウイリアムス症候群の人たちのために５年連続で 開催される予定です。１９９９年の９月には、ＷＳＦ（アメリカ）が、ウイリアムス症候群 の人たちのために、ベルボア・テラスで寄宿性の音楽アカデミー（９月から５月まで）を初 めて開催する予定です。

（１９９８年３月）