国内のウイリアムス症候群の患者や家族を支える団体
(2022年12月 修正)
日本国内の患者や家族を支える団体の概要や連絡先は下記の書籍を参照してください。
■ 書籍1
「病気になった時すぐ役に立つ相談窓口・患者会 1000」
患者のネットワーク編集委員会 編 2000年9月10日 発行 三省堂
1890円 IBSN:4-385-35917-2
● 日本ウィリアムズ症候群の会 75ページ
エルフィン東京・エルフィン東海・エルフィン中部・エルフィン関西
● ウイリアムス症候群・滋賀 76ページ
■ 書籍2
全国患者会障害者団体要覧 第3版
編集:プリメド社「全国患者会障害者団体要覧」編集室 (2006年4月 発行)
編集協力:ささえあい医療人権センターCOML
3,780円 ISBN:4-938866-29-3
■ 書籍3
小児科診療 第66巻7号(2003.7) 1111-1118ページ
タイトル:染色体異常疾患は成人期にどのように変化するのか、どのように診ていくのか
編集:診断と治療社
ISSN:0386-9806
■ 書籍4
全国『患者会』ガイド
著者:和田ちひろ
出版社:学研 ISBN:4054022944 2004年9月発行 2100円
● 日本ウィリアムズ症候群の会 53ページ
エルフィンネットワーク・エルフィン東海・エルフィン中部・エルフィン関西
■ 書籍5
月刊地域保健 第34巻4号 2003年4月 2-3ページ
タイトル:「エルフィン」たちの人権擁護と自立支援のために
発行者:地域保健研究会
出版社:東京法規出版 ISSN:0385-2229
● エルフィンネットワーク(日本ウィリアムズ症候群の会)
エルフィンネットワーク
(東京、神奈川、埼玉、千葉、茨城、東北、北海道、福岡、大分)
■ 書籍6
臨床遺伝研究 Vol 22 No 1、 2001年3月 130ページ
タイトル:鹿児島県におけるウイリアムス症候群患者とその家族への支援について
編集:日本臨床遺伝学会、ISSN:0387-9577
■東京都知事認証NPO法人一覧
東京都知事が認証したNPO法人に関するポータルサイト
●Smirhythm(スマイリズム) No 8574
「この法人は、ウィリアムズ症候群(以下、WSとする)患者や家族をはじめとした発達障害の人々と関わる一般市民が、音楽を通して生きる喜びを分かち合うことを目的とする事業を行うことにより、発達障害者が幸せな人生を自ら営める社会の実現に寄与することを目的とする。」
■ インターネット上のホームページ
- 「日本ウィリアムズ症候群の会」の連絡先は かんしん広場に掲載されています。
- 「日本ウィリアムズ症候群の会」に属する「エルフィン関西」の連絡先は ここや和歌山情県報館に掲載されています。
また、この会の会長にインタビューした紹介記事が掲載されています。
- 「日本ウィリアムズ症候群の会」に属する「エルフィン東海」の連絡先は ももかのたからばこに掲載されています。
- 「日本ウィリアムズ症候群の会」に属する「エルフィン東京」の連絡先は キッズエナジーに掲載されています。
- 「日本ウィリアムズ症候群の会」に属する「エルフィン中部」の連絡先は 愛知小児保健医療総合センターや愛知県言語聴覚士会に掲載されています。
- 「ウィリアムズ症候群 四国家族の会」=『日本ウィリアムズ症候群の会」に属する「エルフィン四国」からひきつぎ』の連絡先は ここに掲載されています。
また、この会の紹介記事が読売新聞に掲載されました。
- 「NPO法人 Smirhythm」の連絡先は ここに掲載されています。
●その他
・沖縄の家族会「ひまわりの会」:連絡をとりたい方はウィリアムズノートのトップページからメールを送ってください。
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