（１９９７年５月 現在）

ウイリアムス症候群協会 WSA：Williams Syndrome Association（アメリカ）

1982年に設立され、2600名に及ぶ患者・家族や医者が参加しています。アメリカが中心で すが、海外にも会員がいます。ウイリアムス症候群の患者自身及びその家族に対し、主とし て医療面・教育面の情報を提供する事が目的の非営利団体です。10の支部があり、それぞれ の支部でパーティや勉強会、ニュースレターの作成などの活動を行っています。また２年に 一度全体総会を開催しているようです。協会は寄付によって運営されています。ウイリアム ス症候群の患者も、運営委員会のメンバーとして活躍していることには感動します。


アメリカの "Williams Syndrome Association" (ウイリアムス症候群協会) に入会を申 し込みました。会費は無料ですが、外国に住む会員は、会報（"Heart to Heart" 年３回発 行）を受け取るために年間 $25 の費用がかかります。会自体は寄付金で運営されています。 会員はもちろんですが、幅広く寄付を募っているようです。（社会のしくみが違うので、日 本と単純に比較するわけにはいきません。アメリカでは、慈善活動をすることが社会生活の 基本になっており、その一貫で学校やいろいろな団体に寄付をすることが普通のようです。 寄付金は所得税の控除がうけられます）。


会の活動はいろいろ有りますが、感心したのは、ウイリアムスの人々の写真を集めて いることで、顔写真だけを集めたパンフレットもあります（もちろん本人の同意を得たもの だけです）。ウイリアムスの子供は特徴的な顔をしていますが、ひとりふたりを見ていても 特徴はよくわかりません。しかし、たくさんのウイリアムスの人々の写真をみると、なんと なく特徴に気付きます。WSA の写真集めは、出来るだけ早く、しかも我々素人でもウイリ アムス症候群に気付くようにとの配慮から行われています。

WSA（ウイリアムス症候群協会）の運営委員会の指導のもと、WSAでは出来ないような複 雑で長期的な問題に取り組むために1989年に非営利団体として設立されました。ウイリア ムス症候群の原因と治療法に関する研究の推進と資金援助、及び教育に関する教材や情報の 提供を目的としています。


最近の活動としては、「 Williams Syndrome：A Highly Musical Species 」というビデ オ（別のページに紹介があります。）の制作を提案し、アドバイスを行いました。

CAWS：Canadian Association for Williams Syndrome（カナダ） 1984年、カナダで設立されました。ウイリアムス症候群の子供を持った家族を支援すると ともに、成人したウイリアムス症候群患者の「家族」として、ウイリアムス症候群に関する 教育的・社会的・医学的な面から積極的に支援するために存在します。

日本の「ウイリアムス症候群の会」との関係が最も深い（富和医師が訪問された）所で、一 番歴史がある団体だと思います。この団体が作成した「ウイリアムス症候群 親の為のガイ ドライン」を、「ウイリアムス症候群の会」が翻訳して発行しています。

Williams Syndrome Association of Ireland (WSAI) （アイルランド）

Williams Syndrome of Israel （イスラエル）

Associazione Italiana Sindrome di Williams (ASW) （イタリア）

Williams Syndrome Association （ニュージーランド）

Norsk Forening for WS （ノルウェー）

Williams Syndrome of Sweden （スウェーデン）

Williams Syndrome Family Support Group of Western Australia（オーストラリア）