（１９９７年８月 杉本 雅彦）

WSA の会員数について

1982年に設立されました。現在、約３２００人の会員がいますが、この２〜３ 年間で急激に増えています。社会におけるウイリアムス症候群の認知度を高めるキャ ンペーンが功を奏しているようです。また、ウイリアムス症候群に関するビデオが作 られた事も大きな影響を与えていると言っています。日本でもウイリアムス症候群に 関する番組がテレビなどで放映されれば、会員が増えることはまちがいないと言って いました。

WSA の重要な活動として、会員への情報提供や会員間の親睦を深めるという内 部向けの活動に加えて、社会におけるウイリアムス症候群の認知度を高めるという外 部向けの活動があります。WSA としては、小児科医向け等の医療専門誌に WSA の広告 や紹介を出していますが、これは非常に効果があります。WSAとして一般新聞やテレ ビなどのマスメディアへの積極的な広報活動は行なっていません。

Ms.Terry Monkaba さんが、事務局長として有給（WSAが給与を支払う）で仕事 をしています。事務所はデトロイト郊外にあります。彼女もウイリアムス症候群の子 供の母親です。会長や役員は別にいますが、２年任期のボランティアです。


WSAは全米に１１人の地区ディレクター（地理的にまとまっている複数の州を 担当）がいます。このディレクター達は、自宅で活動するボランティア（無給）です。 地区ディレクター達は、担当地区の家族と連絡を取り連携を深めると共に、年に一回 の教育集会（半日もしくは一日）を開催します。


各地区ディレクターの下には、各州に１人づつの州代表がいます。州代表も新 しく入ってきた家族と連絡を取り、彼らの近くで医療・教育などを提供してくれる人々 や団体の名前を会員に連絡します。また、州毎のイベント開催や地区の教育集会開催 のサポートを行います。


各地区ディレクターは、その地区に関する情報を載せた４ページ（最低２ペー ジ）のニュースレターを作成し、全国版のニュースレターに追加挿入する責任があり ます。追加挿入は、全国版ニュースレター作成センターで行われ、各地区の会員は、 所属する地区の追加版だけが挿入されたニュースレターを受け取ります。


すべての会員に同じ様なサービスを提供する事は大変難しいことです。地理的 に言って、全員が集まれるような場所で会合を持つ事は不可能ですし、経済的にも全 州で集会を開催できるほど資金はありません。集会を開催する場所を毎年地区の中で 移動し、違った州や地域の近くになるように努力しています。また、最低、会議の開 催場所とは別の所で、イベントを開催するようにしています。

Dr.Lenhoff が書いた資料を使って、７番染色体の欠失の説明をします。さらに、 平均値や典型的な症状を伝える一方で、この症候群に特有の「バラツキ」についても 理解してもらおうと努力しています。

WSA の年予算は $130,000 です。WSA の年間予算の 90% は、会員の寄付と年間 予算獲得キャンペーン（はがきなどのギフト用品の販売、実質 $30,000）で構成され ています。


全メンバーは、会費を払っている・いないにかかわらず、自動的にニュースレ ターを受け取っています。会費を払ったり寄付ができる会員全員に資金的協力を依頼 していますが、実際には会員の 50% が協力しているだけです。


ちなみに、海外に住む会員は、ニュースレター（Heart to Heart、年３回発行） を受け取るために、その発送費用として年間 $25が必要です。

支出はWSAの活動、すなわち、ニュースレターの発行で $20,000、情報パック の準備と発送に $5,000、Ms. Terry Monkabaさんや彼女の秘書の給料、事務所の賃貸 料に使われています。（情報パックというのは、新規加入者に送るための、資料一式 のことです。この情報パックは、申し込めばたとえ海外にでも無料で送られてきま す。）


WSA は、地区ディレクターや役員がWSAの会議に参加するための移動費用等を 支払います。地区ディレクターや役員が自費でそれらの費用を負担することはありま せん。

WSA は、WSを研究している臨床医や分子生物学者とすばらしい関係を持ってい ます。研究者の情報をWSの家族に伝えたり、研究への参加を要請したりするなど、臨 床的研究を援助しています。


この３年間に、研究を援助するために、小額（最高 $5,000）の交付金を出して います。１年間に１〜３件の交付金を出します。WSAの医学的顧問委員会の助けを得 て、厳密な方針を作りました。この方針によって、研究に参加している家族が研究チ ームから適宜報告を受けられることを保証しています。 我々は、研究者に対して、彼らのWSに関する研究内容を基準にして医学的顧問 委員会へ参加してもらうように依頼します。可能な限りWSAの活動を助けてもらうよ うに頼みます。医学的顧問委員会には非公式の会長がいますが、WSA の後援を受け、 WSAの管理下にあります。


WSAは、研究者に対してWSA会員の名簿を公開する事はありません。WSAは、認 められた研究に関して研究者側の費用で彼らの資料や配布物等を会員に送付するだけ です。

WSF は、長い間休眠していましたが、つい先頃活動を再開しました。WSFの使 命は、大規模で長期関にわたるようなプロジェクトに経済的援助を行なう事で、この 目的を達成するための基金を創設する仕事を始めたところです。


WSFは、WSA とは直接何の関係もありませんが、WSFの役員全員は、WSAの会員 であり、すばらしい関係を持っています。WSFの仕事が軌道にのれば、我々と共同で WSAのメンバーに直接貢献できるプロジェクトを実施し、WSを持った人々の生活を向 上させるというWSAの使命を達成できるような活動を推進できると信じています。

WSAは、非営利団体として納税を免除された法人です。このおかげで、WSA に 寄付金を払ってくれる人達にも所得税の控除が認められています。また、財団や企業 からも寄付を募る事が可能です。（寄付を受けている大部分は、非営利の財団からで す。）

現在１１の全世界のグループと関係を持っています。ニュースレターを交換し、 ほとんど全てのグループが、我々の情報を彼らの会員に配ってくれています。お互い 出来る限り助けあうことはすばらしいことだと考えています。「日本ウイリアムス症 候群の会」もその一つです。

NORD, Alliance of Genetic Support, ARC（アメリカの障害者や遺伝子疾患の 患者をサポートする全国規模の団体）等とつながりがあります。我々はWSに関するパ ンフレットを提供し、彼らは、新しい家族をメンバーとして紹介してくれます。

全国大会は、WSAの事務局（Ms.Terry Monkaba)と大会開催地のボランティアグ ループとの共同作業です。専門家会議は、WSAの後援と医学的顧問委員会からのボラ ンティアによって組織されます。


全国大会の開催には特別の基金を作って、いろいろな財団や企業から寄付を募 ります。前回の全国大会の予算は、$110,000 でした。$25,000 を WSA が支出し、残 りを寄付や参加費用等でまかないました。

ＷＳ研究に対する方針（研究対応方針書）

WSAから資金援助を受けることを希望する、あるいは、研究を実施する上で WSA の援助を受けることを希望する研究者は、WSA から書面による許可を得る必要がある。 研究者は、データ収集開始予定日の６０日以上前に、WSA 本部に許可書類を提 出する必要がある。研究者は、所属する機関の医学審査委員会（Institutional Review Board : IRB ）が研究方法を承認したという証明を提出する事が必要である。これら の書類が添付されていない申込書は拒絶される。


研究申込書は WSA 研究委員会と、指定された医学あるいは専門家アドバイザリ ーボードによって審査される。返答は３０日以内に返される。３０日以内に返答がな ければ受理されたとみなす。


研究者は、WSA本部に対して、プロジェクト開始から６ヶ月たった時点で進捗 報告を、また、１２ヶ月経過する前に最終報告を、書面で提出することに同意しなけ ればいけない。さらに、研究者は、１２ヶ月以内に、調査に参加した個人に対して、 要約を書面で提供する事にも同意しなければいけない。完了までに１２ヶ月以上を必 要とする長期研究については、研究者からの要請と WSAの承認があればこの要望事項 を延長できる。この要望事項のどれかひとつでも満足させられない場合は、それ以降 の申し込みを拒否される。


WSA は 特定の研究に関して費用を請求する権利を保有する。その費用は、会員 へ質問票を送るための郵送費用等である。