WSA 2018 National Convention に出席して
ウィリアムズ症候群のお子さんをお持ちのお母さんが、表記大会に参加されたときの様子をメモにまとめてくださいました。聞き間違いなどがあるかもしれませんとのことです。
なお、20年前に開催されたWSA 1998 National Conventionの様子は資料番号X-1-04をご覧ください。
（２０１８年１０月）
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* WSA 2018 The National Convention の概要
日程 2018年7月11日(水)〜14日(土)
場所 アメリカ合衆国メリーランド州ミボルチモア市
Baltimore Marriott Waterfrontホテルで開催
主催 Williams Syndrome Association（アメリカ）
* 講演・分科会等でのトピックス
Williams Syndrome Research Today and Tomorrow
● 内分泌系問題
糖尿病50-60%に見られる重症は少ない。マイルドなタイプ。
高カルシウム症珍しいrare
ビタミンD 研究少ない
更年期障害ウィリアムズに関する情報ない
甲状腺ウィリアムズに関する情報ない
もし研究予算があるなら・・・自分なら糖尿病の研究する（理由：比較的患者数多い割に研究少ない）
● Shape
BMI 高い人多い
年齢が上がると・・・骨密度↓筋肉↓脂肪↑
● Skills of daily living
働いてない人多い
卒業後のサポートは？
アダルトへの教育？
学校を卒業するとサポートが少なくなってしまうため、アダルトへもサポートが必要ではないか
● Reading
人によって様々なレベル
IQと関連あるが、IQ good predicter でない
システマティックなPhonologic training（音韻を使った練習）受けた人は読むことが得意
ほとんど読めない人もいれば、同年代と同レベル、それ以上に読める人もいる
● Connective tissue disease
エラスチン伸ばす働き
コラーゲンstrength （強さ）
エラスチン／コラーゲンの割合が重要
肝臓、膀胱
エラスチン量通常の人の半分でも健康に問題ない人もいる
今後の研究：他の物質で代替できるのかを明らかにすることが課題
スペシャルオリンピック
Unified partner
目的：その人の能力を伸ばす
アスリートのことを知ってもらう
コネクションを作る
様々な種目がある
4年に1度大会
パートナーになる人にとってもメリットがある。
WSの参加者紹介
学校を卒業してから、スペシャルオリンピックスに参加した。
10種目以上に参加
スペシャルオリンピックスに参加して生活が変わった
様々な人とつながることができる
テニスでメダルを取った
ミュージックセラピー
IEPでミュージックセラピーできる
Music educationとは違う
まずはアセスメントをして、music therapyが他の方法より役に立つか調べる
IEPの他のメンバーと話をする
ミュージックセラピーによってベネフィットがあると見なせれば始められる
音楽を、音楽ではないゴールを達成するために使う
算数コンセプトをグループにする
メロディとリズムをキューにして、数字を言わせる
音楽は言葉とは脳の違う部分で処理される脳の両側で処理
言葉だけでは理解しにくい場合でも、音楽と結びつくことで理解できる場合ある
本と音楽を結びつける
bが聞こえたら立って、次に座る
聴覚過敏：
特定の周波数に強く反応する
ミュージックセラピーでは→色んな楽器を触らせる、子どもがリードする、徐々に馴らす
日常生活で・・・同じことを言って子どもがきかなかったら、何度も同じことを繰り返すより、メロディをつけて言うとよい
座りなさいなど
役に立つアプリ
Boogie Bopper、Magic piano、Garage Band、Monkey Drum
Writing
RobinPegg
書く能力必ず同じ順序で発達する
かなり早い年齢のうちに書く能力発達。就学前でステップ3ぐらいまで、小学校低学年のうちに8ぐらいまで進む。（この時期に習っていないと、おいて行かれてしまう！）→苦手意識に
文章を書くことは論理的、抽象的思考力の発達につながる
WS kids 手書きで字を書くことが苦手その練習に時間を取られてしまうため、書くこと（文章を書く）を教わる時間が他の子どもより少ない→書くことのバリア！
子どもが書いた文章について、5W（いつ、どこでなど）を聞くのでなく、面白いね、そのこともっと話して！と言う
授業の構成
ミニレッスン（講義）15分30%
Independent writing 30分60%
Share 5分10%
通常の授業でも、自分で書く時間が半分以上。
書くことは考えることにつながる
Literacy トライアングル
読む書く話す
バランスが必要
手書きが苦手な子どもはどうすればいいか？ → 道具を使う
アプリ
Read／writing for google chrome
Voice typing in google docs
Voice typing
約80％の正確さ。間違っているところは、自分で編集する。編集も、文章作成の練習になる。
文章を作ることは、考えさせること、cognitive task
WS good story teller
文章を作ることもできるはず。
Transition after high school
DonnaMooneyham レクリエーション・セラピスト
multiple choiceを与える
im program4
色んな人とのコネクションを作る
ビジネスピープル
Coffee shop
Local band
job opportunityを増やす
Kentucky Special Parent Involvement Network
self advocacy、self determination 両方知る必要がある。
Housing opportunity
主に3つに分かれる
100% Public, 50/50 Public, Private, 100% Private
早めに準備始める
自閉症スペクトラム37％が高校卒業後仕事、教育のどちらもしていない
Transition planningの目的個人を仕事や教育、その他の活動と結びつける
Terry
100% Private
１軒の家を購入。５人でシェア。障がいがある人たち。
家賃をシェアし、スタッフのコストも全員でシェアする
プライベートのメリット
自分たちで住む人やスタッフを選べる
自分たちで料理などもプラン立てる
デメリット
良いスタッフ、長く続けてくれるスタッフを探すのが難しい
住人が出て行った場合に後に誰を入れるか
Expensive
Julia
大きな住宅を作る。
５３人が住むことができる
City Councilによるサポート
コミュニティからもサポート
25,000,000ドルのプロジェクト
ファンドレイジングの困難
すべての人をHAPPYにするのは難しい
Anxietyand Depressions in Adults with WS
sleep problem
子どもの頃はADHDが主な問題となるが、大人ではAnxietyが主な問題となる
兄弟の様子を見たり、テレビなどで情報を得たり・・・自分はなぜ他の人ができることができないのか、なぜ車が運転できないのか、など他の人との違いに気づく
大人のWSであることは難しいこと
周りができること：
その人にとって環境を最適化する
Housing
Work
Leisure
毎日ルーティンでやることがある方が良い。仕事がないのならばボランティア活動など
大人のWSの人にとって、社会に貢献している、と感じられることが大事
質問
Anxiety とDepressionの両方がある場合は、どちらにまず対処すればよいのか
A：Depression その治療する上でAnxiety
Growing up with WS
4人のWSの人が自分の体験を発表
１：男の子20代
音楽が好き
ituneに自分の作った曲を出している
働いている時給18ドル
親と住んでいる
みんなへのメッセージ：夢を追いかけてほしい
２：女の子19歳？
カレッジに行っている
障がいのある人もいれば、いない人もいる
クラブ活動にも参加している
一人で寮で暮らす
家事は嫌いでない
特に寂しくない
自分で自分のことをやっている。
３：女の子20代
仕事をして3年
カレッジに行って、そのままその近くで就職した。
就職先を決めるまでには、インターンもいくつかした。
就職応募したけど、落ちたところも。
今の仕事先は気に入っている
9時〜15時まで仕事。月から金
時給13ドル
オフィスで仕事したい。コピーを取ったりオフィスワークが好き
自分で電車に乗って移動できる。
NY生まれなので、電車移動は普通。
家事はそうじがきらい。そうじは時間をムダにしてると思う。
料理は好き
４：男の子20代
家族と一緒に住んでいる。両親の世話をしている。
Q何の世話をしているの？→朝起こしてあげる。一緒に話をする
NPOで働いている。音楽をするのを手伝う
仕事場まではお父さんが車で送ってくれる。歩くと40分。遠い！
月曜日はFun
火曜から木曜は勉強つまらない
金曜日はFun みんなで音楽をする
給料はあまりもらえない
いつかIndependent に住んでみたい。でも両親と一緒にいたい。両方の気持ちが
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