（１９９８年１０月）

何故だろう？ そこには少なくとも４つの理由がある。最初に、ウイリアムスの子供達 （＊）は認知障害があるにもかかわらず、普通とは違う音楽的才能の兆候を示しているこ とに親達が気がついていることが挙げられるある。２番めとして、認知科学の研究者がウ イリアムスの人々のユニークな音楽的能力に興味を持っていることが挙げられる。３番め として、ウイリアムスの人々が音楽に対して特別の親しみを感じているにも関らず、大部 分の人は楽譜が読めないために、普通の音楽教師は彼らを生徒にしたがらないことが挙げ られる。４番めは、音楽を通じていろいろな運動機能障害や認知障害を治せると考えてい る人が親の中にいることである。例えば、ウイリアムスの人は靴の紐を結べるようになる 時期がかなり遅れるが、音楽や作曲を通じてこのような課題の達成を促進していこうと考 えている親がいる。

ウイリアムスの音楽家の中には優れた才能に恵まれた人が存在するが、複雑なクラシ ック音楽を一度聞いただけで演奏できるという意味の「サバン:savants」ではない。それ でもなお、現在は逸話的にしろ、ウイリアムスの人々は幅広い音楽的才能を持っており、 中には通常はサバンの能力だと思われているものが含まれているという報告もある。しか し、音楽サバンとは違って、音楽的才能を持ったウイリアムスの人々は、技能を発揮し向 上させるためには練習が必要である。彼らは伝統的な教育方法とは異なった方法で音楽を 勉強する。ウイリアムスの人々がどのようにして音楽を勉強し、どのように音楽に反応す るかを理解すれば、音楽療法士は彼らへの対応方法を見つけられるであろう。さらにこの ような研究を通じて、普通の子供達と認知障害を持つ人たちの両者に対するさらに優れた 音楽療法を見つけ出せるであろう。

ウイリアムス症候群とは

ウイリアムス症候群の子供達は、以前は「妖精の子供達( pixie kids )」とよばれて いた。年齢の割に小柄で言葉が巧みであり、顔や行動の一部が昔話や絵画に出てくる「小 人」に似ていたためである。この「妖精の子供達」を何十人もひと部屋に集めると、まる で兄弟姉妹のグループを見ているようである。彼らの外見や行動は、実の親兄弟よりもお 互いに良く似ているからである。医学界にこの症候群が知られるようになったのは比較的 最近のことで、まだ４０年にもなっていない。１９６１年にニュージーランドの心臓外科 医ウイリアムス（ J.C.P.Williams ） は、妖精に似た容貌の子供達を数多く診察し、彼ら 全員が同じ心臓疾患の症状と認知障害を持っていることを記録した。アメリカのウイリア ムス症候群協会とイギリスのウイリアムス症候群財団によれば、この両国では現在のとこ ろウイリアムス症候群と診断された患者５３００人あまりが確認されている。全世界的に 見て、人口２万人あたり１人の割合だと考えられている。


ウイリアムスの人々は、染色体の一本からいくつかの遺伝子が失われている。この「微 小欠失」の結果、１５個程の遺伝子ペアのうちの片方が欠けている。この遺伝子の一つは エラスチン（elastin）と呼ばれ、大動脈・腸・肺・皮膚に大量に存在する弾性蛋白質の合 成に関っている。ウイリアムス症候群の人々は、全員同じようにこの遺伝子欠失を持って 生まれてくるため、両親や人種的背景とは無関係に、同じ身体的・行動的・認知的障害を 共有している。


研究者達は、ウイリアムス症候群の人たちの認知障害や身体的障害から考ると、とて もすばらしい能力をいくつも持っていることを発見している。このような認知的・行動的 アンバランスのために、ウイリアムスの人々は学者や一般市民や家族や音楽療法士の興味 を集めている。


第一に、簡単な足し算や引き算・３次元空間内の位置関係・論理的推論・抽象的概念 等に問題があるにもかかわらず、彼らは認知的障害とともに言語能力の高度な発達を示す。 第二に、集団的に見て多くの人が、音楽を好み、共感し、才能を発揮する。第三に、彼ら は「聴覚過敏」と呼ばれる症状を有し、かすかな音でも聞き取れる。最後に、ウイリアム スの人々は「喜び」を求め指向する人である。かれらはとても温かく親切な性格で、他の 人の感情を理解し共感する。（Lenhoff, Wang, Greenberg & Bellugi,1997）

ウイリアムス症候群の人々が生まれつき持っている音楽的能力に関する逸話的証拠が 確実に増えてきている。これらの観察記録は、初めのうちは、ウイリアムス症候群の子供 を教えている音楽療法士や音楽の家庭教師、マサチューセッツ州レノックス（Lenox）市に あるベルボア･テラス（ Belvoir Terrace ）音楽キャンプの教育スタッフ （Stambaugh,1996； Warshaw,1996を参照）、オリバー・サックス博士のような 個別の研究者、そして親達から もたらされた。Don,SchellenbergとRourke(1996)がその報告の一部を確認している。そこ では次のようなことが指摘されている。
• ウイリアムスの子供達は物事に集中できる時間が短いにもかかわらず、音楽を聞いた り音楽活動に参加する時には集中できる時間が驚くほど長くなる。
• 大部分の人は楽譜を読めないが、絶対音感や相対音感を持っている人は多い。
• 驚異的なリズム感を持っている人も多い。４分の７拍子のような複雑なドラムのビー トを短時間に習得できる。
• タイミングを取る能力が非常に高いように感じられる。２人の経験豊かな歌手は、初 めての練習の時にほぼ完璧に複雑なデュエット曲を歌えた。
• 長いバラードの韻を踏んだ歌詞（複数の言語で歌える人もいる）とメロディの両方を 持つ複雑な音楽をマスターすることが可能で、長い間忘れることがない。
• 外国語の曲を習った人たちの発音はほぼ完璧である。
• 高いレベルで即興曲を作ったり歌詞を書ける人も多い。
• 事実上、ウイリアムス症候群の音楽家は舞台で「あがる」ことはない。

ウイリアムスの人の脳容積は普通の人に比べると小さい。しかし、最近になって側頭 平面（planum temporale）呼ばれる脳の一部［ 絶対音感を持っているプロの音楽家で肥大 している部分（Schlaug, Jancke, Huang, Steinmetz, 1994）］の脳容積に占める割合が、 同年代の人たちに比べて大きい人達がウイリアムスの人の中にいることがわかった （Hickok, Bellugi, Jones, 1995）。


ウイリアムスの人たちの音楽的能力を明らかにして比較する研究が始まったところで ある。音楽心理学者のオードレイ・ドンは、予備論文の中で、彼女が調査したウイリアム スの人の音楽的能力は優れた言語能力と釣り合っていることを報告している（Don, Schellenberg, & Rourke, 1996）。国立科学財団（National Science Foundation）の資金 提供を受けて、カリフォルニア大学アーバイン校において認知科学者のジョージ・ヒコッ ク（ George Hickok ）とオリガリオ・ペラレス（ Oligario Perales ）、心理学者のリン ダ・リバイン（ Linda Levine ）とビバリー・サンディーン（ Beverly Sandeen ）、生物 学者のハワード・レンホフは２つの別々の研究を行っている。ひとつは、ウイリアムスの 人が持つ相対音感を認識する能力を、その他の人々と比較するものである。もうひとつは、 ウイリアムスの子供の親から、年齢の近い兄弟姉妹と比較してウイリアムスの子供の音楽 に対する興味と能力を聞き取り比較するものである。また同大学で進められている３番め のプロジェクトとして、ゴードン・ショウ博士（Dr. Gordon Shaw）とエイミー・グラチア ノ（Amy Graziano）は、ウイリアムスの幼児に音楽教育を行うことによって、空間の位置 関係に関する認知機能に変化があるかどうかを調査している。


さらに、音楽とウイリアムス症候群に関する教育と調査は、マサチューセッツ州レノ ックスのベルボア・テラス音楽キャンプやテキサス州のテキサス大学サン・アントニオ校 でも計画されている。ベルボア・テラスでは、ウイリアムス症候群財団（Williams Syndrome Foundation）が認知障害を持つ人を対象にした音楽芸術アカデミーを１９９９年９月に開 校することを計画している。さらに、テキサス大学の理事であるドン・ホッジス（Don Hodges） 教授の指揮の下、テキサス大学理事会は、ウイリアムス症候群財団が研究センターと２番 目の音楽芸術アカデミーを設立するために、音楽芸術学部に隣接する１エーカーの土地を 割り当てた。

これらの研究プロジェクトに関ってはいるが、実験生物学者である私自身は音楽家と しても認知科学者としても訓練を受けているわけではない。しかし、長年に渡っていろい ろな経験を積んできたことが、ウイリアムス症候群を持った４３才の娘グロリア（Gloria） を対象とする研究に役立っている。娘との経験を通してウイリアムスの音楽家達の限界と 潜在能力についての認識があり、彼らの認知障害に応じてどのように教えれば良いかを身 につけている。


他のウイリアムスの人々と同じように、グロリアは絶対音感を持っている。彼女の声 は美しいソプラノであり、大きなピアノ・アコーディオンを上手に演奏し、レパートリー は２５ヶ国語で２０００曲以上になる。彼女は楽譜が読めず、最近になってやっとキーボ ードの白鍵の音を認識できるようになった。彼女が最初に師事した声楽の教師は、理解が ある優れた音楽療法士であり、長い間教えてもらった。彼は今でも彼女の良い友達だが、 ２０００マイルも離れたところに住んでいる。


しかし、私たちもその教師もウイリアムス症候群のことは聞いたこともなかった。娘 の非凡な音楽的才能を記録して、賞を取ったＰＢＳのドキュメンタリー「ブラボー・グロ リア（Bravo Gloria）」が１９８８年に放映され、その反響としてたくさんの手紙や電話 をもらった。それらはグロリアがウイリアムス症候群だと指摘していた。さらに、そのビ デオは、ウイリアムス症候群の子供に音楽教育を与えている多くの親達の好奇心をも刺激 したようである。私たちはいつも次のような疑問を抱いている。もしグロリアが子供の時 にウイリアムス症候群の診断を受けていて、カウンセラーや教師から落胆させられるよう な話を聞かされていれば、良い音楽教育の機会を彼女に与えなかったのではないだろうか と。


ウイリアムスの我が子に音楽的才能があることに既に気づいている人達もいた。子供 が診断を受ける前だった人もいるし、診断後だった人もいる。彼らは子供を励ましながら、 個人レッスンや音楽療法を受けさせている。［ 例えば、ウェスタン・ミシガン大学の音楽 学部の生徒のメーガン・フィン（Meghan Finn）に関するクラシーン（B.Krasean,1997）の 文章を参照 ］。


１９９４年に、キャンプの責任者のナンシー・ゴールドバーグ（Nancy Goldberg）の 協力を得て、ウイリアムスの親達のグループはマサチューセッツ州レノックスにあるベル ボア・テラスで一週間のウイリアムス症候群向けの特別な音楽キャンプを始めた。ここは、 過去何十年にもわたって才能ある若い女性にすばらしい夏季音楽キャンプを提供してきた 場所である。


１９９７年に４年目の開催を終えたウイリアムスキャンプは、出版界やメディアの注 目を集めるようになった。２本のドキュメンタリーが作られている。一つはオランダに本 社を持つアメリカのビデオ製作会社子会社 EO Production Inc. が作製し、他の一つは、 ＢＢＣとオリバー・サックス博士（Dr. Oliver Sacks）が作った。１９９７年１０月１９ 日には、ＣＢＳの「Sixty Minutes」の中でもウイリアムス症候群に関する話題が取り上げ られた。さらに、２人のキャンプの音楽教師がウイリアムスの子供を教えた経験談を公表 している（Stambaugh,1996; Warshaw,1996）。（EOPI作製のビデオテープ、グロリア・レ ンホフのカセットテープ、スタンボー（Stambaugh）の論文を入手したければ、www.wsf.org を参照。Warshawの論文の要約版もそのホームページで見ることができる。）


さらに重要なこととして、このキャンプが参加者達の音楽的才能を開花させただけで はなく、インターネット（www.wsf.org）を通じてキャンプのニュースが広まったことで、 世界中のウイリアムス症候群の子供達の親の興味を呼び起こし、ウイリアムスの音楽家達 が「箱の中から」出てきて認められるようになった。


今にして思えば、グロリアが才能を伸ばして色々なところで演奏をしたことで、ウイ リアムスの人の家族に対して音楽に興味を持つように刺激を与えたこと、それらの家族に 希望を与えたこと、意欲を持ったウイリアムスの音楽家達のモデルになれたことを確信し ている。

ウイリアムスの人を教える時には次のような４種類の方法が参考になる。１つめは、集 団の中で教えるより、教師と一対一の方がうまくいくことである。２つめは、学習の大部 分は聞くこととまねをすることで行われる。３つめは、楽譜を読んだり追ったりすること や音楽理論を理解することが難しい（楽譜が読めるごく少数の人でも、耳から聞いて演奏 したり、即興曲を作ることを好む）。４つめは、運動機能障害に影響されないので、歌や 鍵盤楽器やドラムに優れている。吹奏楽器を演奏できる人も少なくはないが、ギターを弾 けるほど器用な人は少ない。


Ａ．一対一での訓練

ウイリアムス症候群の人たちは、集団の中の一人として歌ったりリズム楽器の演奏を 楽しむことは出来る。このような集団の中での音楽の勉強方法は、小さな子供の時はうま くいくかもしれないが、最適な方法とはいえない。ウイリアムスの人にとって、与えられ た課題を達成するための一番大きな動機となるのは誰かを喜ばせることである。相手は親 や教師や友達や、見知らぬ人でさえ対象になる。他人を喜ばせたいというこの欲求は、音 楽技術を教える時に利用できる。ウイリアムスの生徒が教師を好きになり、上達すること で教師を喜ばせられると感じれば、半分成功したようなものである。残る半分は教師の熟 練度と、ウイリアムスの生徒の認知能力や身体障害の程度に合わせてうまく音楽技術の教 え方を修正することにかかってる。


スタンボウ（1996）が指摘しているように、レッスンの初めは必ず抱きしめてあげる ことが必要である。さらに、ウイリアムスの人々に対しては、注意は最小限にして、少し でもうまくいった時には必ず誉めるという励ましが必要である。


Ｂ．耳から教えること
ウイリアムスの人々が音楽を習得する手段は耳で聞くのが一番適している。この特長 が聴覚過敏症（Hyperacusis）に関係しているかどうかは不明である。しかしウイリアムス の人々が敏感な聴覚を持ち、何度も曲を聞くうちにメロディや歌詞をすぐに覚えてしまう ことは事実である。そして、一度曲を覚えてしまうと、ほとんど忘れることはない。グロ リアは２０００曲以上の歌を記憶しているが、他のウイリアムスの音楽家達も幅広いレパ ートリーを持っている。中には「アメリカン・パイ」や「Puff the Magic Dragon」に代表 される６０年代のバラードを次から次えと歌える人もいる。


ウイリアムスの人に音楽を教える方法中で最もうまくいく方法の一つが、レッスンを カセットテープに録音し、毎日のそのテープを聞きながら練習する方法である。聞きなれ ない外国語の歌のような難しい曲の場合は、特別な録音方法が効果的である。例えば、知 らない外国語の民謡を教える場合は、その言語を母国語とする人の歌声を録音する。その 後、数フレーズ分の歌詞を曲を付けずに発音し、次にそのフレーズを歌う。これを繰り返 して全曲を完全に録音する。生徒が各フレーズを繰り返して歌えるように、各フレーズの 後に空白時間を挿入した後、そのテープのコピーを生徒に渡す。このテープを聞いて練習 することで、ウイリアムスの生徒は外国語の曲を速やかに記憶し、ほとんど無制限にレパ ートリーに加えていける。


Ｃ．楽譜がじゃまをする
ウイリアムスの人は楽譜を読む能力があるかもしれない。実際に楽譜をひと目で読み 取れる人も存在するが、彼らは耳で聞いて音楽を覚え、楽譜を見ないで演奏することの方 を好む。楽譜を読み取るという認知情報処理を行うことが、音楽を楽しもうという意志の じゃまをしているように思える。音楽家同士のコミュニケーション手段を提供することが 楽譜の役割だとすれば、ウイリアムスの人たちにとっては楽譜は明らかに不要である。な ぜなら、彼らには敏感な耳と音楽的情報を維持する能力があるので、楽譜を読むという段 階は必要がない。


耳から覚えて繰り返すことが出来る彼らの能力は、楽譜の読み方を覚え音楽理論を理 解することがよい演奏には不可欠だと信じている音楽教師を困惑させる。多くの人に信じ られているこのような誤解のため、ウイリアムスの子供の親は教師を見つけることに苦労 する。ウイリアムスの人に門戸を開くために、音楽療法士や音楽教師は楽譜の読み方を教 えるという目標を取りやめることを検討する必要がある。これはウイリアムスの人に対す るサービスになるだけではなく、音楽療法士や音楽教師にとっても価値ある豊かな体験に なる。


ウイリアムスの人は絶対音感を持っているのだろうか？ 教師や親の多くは持ってい ると信じている。しかし、グロリアを初めとする何人かは例外として、ほとんどのウイリ アムスの音楽家は歌ったり演奏している音の名前を知らないので、どのようにして絶対音 感を持っているとわかったのだろうか？ 答え？ 音楽表記を必要としないで絶対音感を調 べられる検査方法が必要である。現在のところ、カリフォルニア大学アーバイン校の研究 者達はウイリアムスの成人の相対音感の研究に注力している。なぜか？ 第一に、相対音感 であれば被験者が音楽表記を知らなくても検査できることが挙げられる。二番目は、相対 音感の認識は音楽的能力があることを示す確度の高い指標になるからである。


Ｄ．運動障害が演奏できる楽器の種類を制限する可能性がある。
ウイリアムスの人々は生まれつきいろいろな運動機能障害を持っている。この結果、 ギターのような弦楽器の演奏に必要な微細運動協調機能を獲得することはたいへんに難し い。しかし、強い意志で自分の歌の伴奏に必要な範囲のコードを演奏できるようになった ウイリアムスの音楽家は数多い。またその中の一人は、弦をかき鳴らす時に指をバーのよ うに使うことでコードを演奏する彼独特の演奏方法を見つけ出した。さらに最近になって、 ウイリアムス症候群と診断されたばかりの若者は、バイオリニストとしての優れた能力を 発揮しており、親や研究者達を驚かせている。


口や唇の構造のために、ウイリアムスの生徒にはフルートの演奏は困難であることが わかったと、スタンボー(1996)が記述している。一方で、クラリネットやトランペット等 の吹奏楽器をとても上手に演奏できるウイリアムスの人は数多い。


ベルボア・テラスのウイリアムス音楽キャンプでは、好まれる楽器はキーボードとド ラムだった。キーボート（ピアノ・オルガン・アコーデオン・シンセサイザー）で多くの ウイリアムスの人がすばらしい演奏を行い、他の人も単に弾くことなら出来る。とは言え、 これらの楽器を上手に弾けることが、必ずしも難しい指使いと速さを要求される難しい曲 を演奏できることにはつながらない。


ウイリアムスのドラム奏者の何人かは非常に上手に演奏ができる。複雑なリズムを短 期間でマスターでき、すぐにレパートリーに加えることができる。より多くのウイリアム スの音楽家達がドラムに取り組むようになるにつれて、親や教師達の報告には、フルドラ ムセットの演奏を習うことに関して稀に見る適性が指摘されている。１９９６年、キャン プのドラム・インストラクターで、彼自身アメリカの一流のバンドのプロのミュージシャ ンの報告によると、ドラム奏者のうち２人は抜きんでており音楽業界で生きていくことが 可能で、すばらしい将来性がある人も５人以上いる。


先天的な運動機能障害のために、かなり多くの割合でウイリアムスの人は四肢に障害 がある。普通ではない歩き方をする人が多く、脊柱側彎症を併発することもある。そのた めに、リズムダンス活動への参加が難しい。前腕に橈骨尺骨融合を持つ人もいて、特定の 動きができなかったり、動きにくかったりする。その結果として、自己流の弾き方で楽器 を演奏するウイリアムスの音楽家もいる。例えば、前腕に融合があるグロリアは、右手を 地面と水平にして５本の指でアコーデオンの鍵盤を弾くことができない。その代わりに、 アコーディオンの上から下向きに右手を伸ばし、普通は３本の指を使う。


声楽には手の器用さは必要ない。このため、たくさんのウイリアムスの人々が声楽（歌） を勉強するようになり、すばらし天性の歌唱力を持っていることがわかってきている。ウ イリアムスの人々の多くは、たとえ女性でも低くしゃがれた声をしていると報告されてい るが、すばらしい歌声のウイリアムスのソプラノ歌手もたくさんいる。小さい時からボイ ス・トレーニングを行うことが重要な役割を果たす。プロのボイス・トレーナーについて 勉強しているウイリアムスの歌手もいるし、大学や地域の短期大学の声楽やコーラスの授 業に参加している人もいる。ウイリアムスの歌手達は、オペラやクラシックから、カント リー、宗教音楽やポピュラーまで幅広い分野の音楽を演奏し楽しんでいる。どの分野の音 楽が一番好きかと聞かれれば、たいていの場合「全部好きだよ」という答えが返ってくる。

特殊な教育を必要としている小さな子供達に基礎的な音楽学校やリズム教室で音楽を 教えるというすばらしい活動をしている音楽療法士や教師たちは、彼らの教え方を変え、 特殊教育を必要としている成長した生徒達に高い目標を与えてくれるようになるであろう か？ もし、そうなるならば、その努力の結果十分な満足感を得られるであろう。その上、 「普通の」生徒達にも役に立つ新しい教え方を見つけることが出来るかもしれない。

５ページのＥＯＰＩ作成のビデオに登場するサックス博士（Dr. Oliver Sacks）は、ウイ リアムス症候群の人々は独特の特徴を持っていと述べている。このためにサックス博 士は彼らのことをウイリアムスの人々と呼んでいる。ウイリアムス症候群財団の理事 達もサックス博士の認識に賛同しており、使われる状況に応じてウイリアムス症候群 の人たちを、ウイリアムスの人々・ウイリアムスの子供・ウイリアムスの音楽家・ウ イリアムスのキャンパー等と呼んでいる。