| 新着 |
|---|
| 日付 | リンク | タイトル |
|---|---|---|
| 2025年10月13日 | 3-9-537(30.1) | 中国のウィリアムズ症候群小児の聴覚学的プロファイルを予備的に特徴付けるための観察研究 |
| 2025年10月6日 | 3-2-255(30.1) | ウィリアムズ症候群関連遺伝子の欠失はゼブラフィッシュの量識別を変化させる |
| 2025年9月27日 | 3-2-254(30.1) | ウィリアムズ症候群遺伝子座におけるGTF2Iのヘテロ接合性変化は神経発達障害を引き起こす |
| 2025年9月27日 | V30.0 | ウィリアムズノート 第30.0版 リリース |
| 2025年9月20日 | 3-2-253(30.0) | WBSCRの遺伝子座:人間の行動障害と動物の家畜化の岐路 |
| 2025年9月13日 | 3-9-536(30.0) | ウィリアムズ症候群患者の記憶に関する仮想現実のコンピュータ支援技術 |
| 日付 | イベント | 開催地 | 内容 | リンク |
|---|---|---|---|---|
| 2025年12月末まで | 大阪大学医学部主催の研究への参加 | 日本全国 | このたび、私たちはウィリアムズ症候群の患者様を抱えるご家族様を対象とした実態調査を行うこととなりました。ご家族を対象とした研究はこれまでになく、今後の支援を考える上で大変重要だと考えています。 具体的には、ご自宅へ質問紙と調査票を送付させていただき、返信用封筒で返送していただく形になります。ご協力いただける方は、右記のURLから連絡先登録のフォームへご回答ください（所要時間約1分） ご登録いただいた住所に、研究説明書と同意書、調査票を郵送させていただきます。送付は7-8月頃を予定しています。ご協力いただけた方には、謝礼として些少ながら3000円分のギフトカードをご用意させていただきます。 本研究は、「神経発達症のライフステージに応じた家族支援に関する研究（木村 亮、富和清隆、平井真洋、浅田晃佑）」として、大阪大学医学部附属病院の倫理審査委員会で審査を受け、研究機関の長が許可した上で実施しています。 | 大阪大学 大学院連合小児発達学研究科 なお、アクセスできない方やご不明な点については、木村教授まで遠慮なくご連絡ください。 |
| 2025年 | 知的障害者チアリーディングクラブ コーディアルズ | 関東地域 | 東京都北区 を中心に活動しています。 大会や地域のイベントに参加しています。 スタートメンバーはウィリアムズ症候群の6人です | 知的障害者チアリーディングクラブ コーディアルズ |
| 2025年 | ウィリアムズ症候群 啓発バッジ | 日本全国 | 企画・デザイン・製造、すべてWS家族の手によるWSアウェアネスカラー“ブルゴーニュ”の啓発バッジ。 3個セット1,000円＋送料で購入できます。 | WS図書企画 |
| 2025年 | ｢ぼく･わたし｣の本 | 日本全国 | かわいい男の子と女の子が主人公の絵本です。 ウィリアムズ症候群をわかりやすく説明しています。 好きな物や苦手な事を書き込むページや、自由に特徴や個性を書けるノートページがありオリジナルブックに出来上がります。 また、健康に関しての説明や関わり方のアイデアのページも作りました。 500円＋送料で購入できます。 | ウィリアムズ症候群の子どもを持つ母親達 |